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189792272021-04-02 20:02:06.0杜晨薇“我走后，你怎么办？”历时两年，全国首个自闭症患者探望组织成立监护,组织,心智,孩子,自闭症268344时政

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“我走后，你怎么办？”历时两年，全国首个自闭症患者探望组织成立

作者：杜晨薇 来源：上观新闻

尽早探索这样的社会组织，让社会监护发展起来，是势在必行的。

一年前，解放日报·上观记者报道了一个自闭症家长群体为了能在身故后托付自己的孩子，自发成立社会组织的故事。

一年后的今天，记者从组织创始人周良骅处得到最新消息，这一名为“爱托付关爱服务中心”的社会组织，经历了两年多的申请，终于得到批准了。

4月2日下午，第十四个“世界自闭症关注日”到来之际，“爱托付关爱服务中心”在上海新华文创科技园里举行了启动仪式。与此同时，为期三天的郑敏《自闭症》摄影图片展，也将在这里举行。（该摄影师10多年来跟随30多个自闭症家庭深入拍摄。）

从记者第一次接触这些家长至今，已经有两年多时间了。这两年里，他们围绕想要成立一个针对心智障碍孩子（包括未成年及成年孩子）的意定监护社会组织，一直在到处奔走努力。吃了许多闭门羹，也经历了一次次的希望与失望。

他们为什么需要这样一个组织？许多家长告诉记者，自闭症，以及智力障碍、脑瘫、唐氏综合征等心智障碍家庭，最核心的关切就是父母去世后，孩子该怎么办。他们的孩子由于疾病的缘故，可能一生都无法自理。“闭眼”焦虑，会随着他们逐渐老去，越来越严重。

这些家长也曾经想过一些办法，例如周良骅，他曾给孩子买了一笔信托，委托人是一位可靠的阿姨。如果他和妻子有一天离开了孩子，委托人就有权动用这样一笔信托财产，来保障孩子今后的生活。

但不确定性依然存在。万一这个委托人并没有想象中那样称职呢？也不排除一种可能，委托人会先于这个孩子辞世，那么谁又来继续执行这份委托呢？

周良骅就是要找到这样一个组织。“最好足够公开公正，足够有规模、可持续发展，将来能代替我为孩子进行财产的管理和支出，为孩子的重大医疗决定签字。”

遗憾的是，这种被日本、新加坡等发达国家称作“职业社会监护人”的组织和群体，在国内尚未完成零的突破。

也因此，在2019年前后，96名家长率先集结起来，锁定了上海范围内6名重症的自闭症患者，开始了志愿探视的实验。他们想试一试，自己能不能够长期地为需要帮助的孩子和家庭输出关怀，并期待着，自己老去以后也能有其他的志愿者这样对待自己的孩子。

志愿者的工作是带着食物，或是身边的亲人朋友，走到这些孩子身边，记录下TA的一举一动：TA是否一直躺在床上、呼唤是否有反应、脸色是不是红润、身体是否受伤、护理机构的看护是否在TA身旁、送去的食物有没有立马吃掉……总之，就是定期确认孩子的安康。

探视活动持续了一段时间后，周良骅果断决定带着这些家长一起，真正成立一个以“意定监护”为终极目标的社会组织。只是没想到，这条路这样难走。

记者咨询了一位长期跟踪意定监护议题的上海法律界人士。他表示，该社会组织落地面临阻力，主要原因是国内目前针对心智障碍群体的意定监护缺乏上位法。“这是一个全新的事物，无论从名称核准上，还是从法律监管上，基层的登记管理部门都是无从下手的。”

此外，注册过程中，“寻找主管单位”也是极困难的一个环节。根据现行法律，一家社会组织在登记之前，必须找到能够起监管作用的主管单位。然而，要在上海找到一个部门或街道愿意承担这个创新风险，十分困难。

直到去年中旬，这些家长找到了普陀区宜川街道，注册事宜才终于有了下文。法律专家和街道方面负责人建议，家长组织应当分步走，先成立以“探视服务”为目的的心智障碍家庭关爱组织，随着未来法律环境的日益成熟，再涉及“意定监护”的相关服务业务。

最终，通过重新调整业务范围，去年8月，宜川街道给出了《关于同意成立上海普陀区爱托付关爱服务中心的批复》。“爱托付关爱服务中心”进入了落地运营的前夜。

今天正式成立的“爱托付关爱服务中心”，目前主要提供探望服务。首批志愿者和被探望家庭在仪式上签署了探视协议，意味着此前的“探视实验”进入规范化流程。

“但我们更希望将来可以接受心智障碍者家长的委托，成为心智障碍者的意定监护人（相对于法定监护人），让心智障碍者的父母可以放心离世。解除他们的‘闭眼焦虑’”。周良骅说。

法律人士表示，上海作为一个超老龄化的社会，不光是心智障碍群体需要这样的组织，不久的将来，许多老年人也面临“意定监护”方面的需求。尽早探索这样的社会组织，让社会监护发展起来，是势在必行的。

就在去年，上海唯一一家专门从事监护服务的社会组织——上海闵行区尽善社会监护服务中心成立，实现了零的突破。但后续运营情况如何，还有待进一步观察。我们期待，未来会有越来越多关爱特殊人群、特殊需求的社会组织能够顺利落地。